🎗️ 23 Ιουλίου – Παγκόσμια Ημέρα του Συνδρόμου Sjögren

Ένα αφιέρωμα στη σιωπηλή μάχη με μια αόρατη ασθένεια

Στις 23 Ιουλίου κάθε έτους, ο παγκόσμιος υγειονομικός χάρτης στρέφει το βλέμμα του σε ένα λιγότερο γνωστό αλλά βαθιά επώδυνο και πολύπλευρο αυτοάνοσο νόσημα: το Σύνδρομο Sjögren. Μια νόσος που δεν φωνάζει, δεν φαίνεται πάντα, αλλά αλλάζει ριζικά τη ζωή όσων την αντιμετωπίζουν.

Η ημέρα δεν επιλέχθηκε τυχαία· τιμά τη γέννηση του Henrik Sjögren, Σουηδού γιατρού που το 1933 περιέγραψε για πρώτη φορά την πάθηση, δίνοντάς της το όνομα που φέρει μέχρι και σήμερα.

🧬 Τι είναι το Σύνδρομο Sjögren;

Πρόκειται για χρόνια αυτοάνοση ασθένεια, κατά την οποία το ανοσοποιητικό σύστημα του οργανισμού, αντί να προστατεύει, στρέφεται εναντίον των ίδιων των αδένων που παράγουν δάκρυα και σάλιο. Το αποτέλεσμα; Εξαιρετικά ενοχλητική ξηρότητα στα μάτια και το στόμα, αλλά συχνά και πόνοι στις αρθρώσεις, κόπωση, εξανθήματα και επιπλοκές στα νεφρά, στο ήπαρ, στους πνεύμονες και στο νευρικό σύστημα.

Το Σύνδρομο Sjögren μπορεί να εμφανιστεί:

• Αυτόνομα (πρωτοπαθές Sjögren)

• ή σε συνδυασμό με άλλες νόσους (δευτεροπαθές), όπως ο ερυθηματώδης λύκος ή η ρευματοειδής αρθρίτιδα

👩‍⚕️ Ποιος κινδυνεύει;

Η πλειονότητα των πασχόντων είναι γυναίκες άνω των 40 ετών. Μάλιστα, η αναλογία είναι 9 γυναίκες προς 1 άνδρα. Αυτό δεν σημαίνει όμως ότι εξαιρούνται άλλες ηλικίες ή φύλα.

Ο αντίκτυπος στη ζωή των ασθενών είναι συχνά υποτιμημένος: χρόνια κόπωση, δυσκολία στην ομιλία, κατάποση ή ακόμα και στην απλή επαφή με το φως και τον αέρα, μπορούν να οδηγήσουν στην απομόνωση και στην ψυχική επιβάρυνση.

🧪 Διάγνωση & Αντιμετώπιση

Η διάγνωση του συνδρόμου Sjögren δεν είναι εύκολη υπόθεση. Συνήθως απαιτείται:

• ειδικές εξετάσεις αίματος (αντισώματα όπως τα anti-Ro/SSA και anti-La/SSB)

• δοκιμές παραγωγής δακρύων (δοκιμασία Schirmer)

• και συχνά βιοψία σιελογόνων αδένων

Η θεραπεία είναι συμπτωματική και υποστηρικτική. Δεν υπάρχει ίαση, αλλά οι επιπτώσεις μπορούν να μετριαστούν με:

• τεχνητά δάκρυα και λιπαντικά στόματος

• αντιφλεγμονώδη και ανοσοκατασταλτικά φάρμακα

• συστηματική παρακολούθηση για τυχόν σοβαρές επιπλοκές, όπως το αυξημένο ρίσκο για λέμφωμα σε ποσοστό 5–10% των ασθενών

🔎 Η “αόρατη” καθημερινότητα

Το πιο δύσκολο ίσως στοιχείο της πάθησης είναι η αορατότητα. Οι ασθενείς συχνά παρεξηγούνται ή χαρακτηρίζονται υπερβολικοί. Η ξηροφθαλμία, η δυσκολία στην κατάποση, η συνεχής εξάντληση δεν είναι εμφανείς στους άλλους — όμως υπάρχουν, και καταδυναστεύουν την καθημερινότητα.

🌍 Γιατί έχει σημασία αυτή η ημέρα;

Η Παγκόσμια Ημέρα του Sjögren στοχεύει:

• Στην ενημέρωση του κοινού για ένα νόσημα που πολλοί δεν γνωρίζουν

• Στην εκπαίδευση των ιατρών για να μειωθεί ο χρόνος διάγνωσης

• Στην ενδυνάμωση των ασθενών, ώστε να νιώσουν ότι δεν είναι μόνοι

• Στην ενίσχυση της έρευνας, που είναι απαραίτητη για την ανάπτυξη νέων θεραπευτικών προσεγγίσεων

🗣️ «Μη φαίνεσαι άρρωστος, δεν σημαίνει ότι δεν είσαι»

Αυτή η φράση συνοψίζει τη σιωπηλή ταλαιπωρία χιλιάδων ανθρώπων με Σύνδρομο Sjögren. Και για εκείνους, η 23η Ιουλίου δεν είναι απλώς μια ημερομηνία στο ημερολόγιο, αλλά μια ευκαιρία να ακουστεί η φωνή τους.

Ας ακούσουμε. Ας μάθουμε. Ας στηρίξουμε.